在父亲杨典的眼里，八岁的平平和四岁的安安一样高，是让他最揪心的事。
他的两个小孩在2018年确诊为黏多糖贮积症IVA型。这是一种罕见的先天性代谢遗传病，患病率约为十万分之一。
因为分解黏多糖的酶缺失，IVA型的患者骨骼畸形，身材矮小，容易瘫痪，并且寿命有限。目前这种病尚无治愈方法，在国内上市的治疗药物一年需花费上百万。
直到小孩患病，杨典才知道自己的弟弟也是患此遗传病，所以才在29岁早逝。在那之前，他和家人都以为走不了路的弟弟只是佝偻症。
两个儿子的确诊，让杨典原本充满希望的生活戛然而止。他似乎望见了生活的尽头：亲手送走自己的孩子。
杨典想过离婚，也尝试自杀，但在挣扎中，他也看见一点希望：如果有条件，可以通过试管婴儿，再生一个健康的宝宝。
（八岁的平平（右）和四岁的安安（左））
他给自己定下三年的期限，兼职三份工作，只希望有生之年，能让自己的孩子开心快乐地活着。
杨典觉得，平平两岁之前跟正常的小孩比没什么异样，甚至还更聪明一些。七个月大时，平平就会开口说话，还能背唐诗、唱歌跳舞。杨典觉得，自己的儿子可能是个天才，就像他之前爱看的玄幻小说里的男主一样，智商超群。
杨典想起，平平在出生时，胎粪呛到肺里，出现了抽搐症状。医生说孩子会有脑瘫风险，曾建议杨典放弃治疗。他认为孩子已经出生，无法放弃，立马将平平送去大医院，虽然抢救成功，但脑瘫的风险仍未排除。幸运地是，平平健康地长大，他觉得这是因祸得福，“甚至他的大脑还提前发育了”。
但渐渐地，他发现平平不再长高了。带去医院检查，医生说平平缺钙，于是杨典给他买了钙片、牛奶补钙，还在医院注射维生素D，但平平的身高一直停留在五六十公分。
直到在武汉同济医院做了基因检测，杨典才知道，长不高的平平患的是一种罕见的先天性遗传病——黏多糖贮积症。
黏多糖是结缔组织和骨基质的主要成分，广泛分布于软骨、角膜、血管壁和皮下组织。黏多糖贮积症患者体内分解相应黏多糖的酶缺失，导致这一类黏多糖沉积，无法代谢。
随着时间推移，患者会逐渐出现面容异常、骨骼和关节畸形、智力障碍、肝脏和脾脏肿大等症状，最终限制患者的寿命。
根据缺失的酶不同，该病可分为七个类型和多种亚型，患病率约为十万分之一。平平属于IVA型，症状集中在骨骼畸形。目前，黏多糖贮积症在国外主要有酶替代疗法和造血干细胞疗法，尚无可治愈方法。
（因身材矮小，平平需要爬上椅子上的小板凳学习）
杨典的父母是近亲结婚，弟弟从小就出现了鸡胸、驼背、O型腿等症状。但苦于当时的医疗水平，医生仅仅给出“佝偻病后遗症”的诊断，没有做后续治疗。
读小学时，杨典身前背一个书包，手上提一个书包，背着弟弟上下学，一背就是五年。后来他去了外地读书，弟弟也瘫痪在家，不再出门。
弟弟去世那天，杨典在郴州出差。晚上七点，父亲打电话给他，问完他在哪里，就挂了电话。杨典觉得不对劲，回了电话，父亲说，弟弟身体不舒服，已经让邻居帮忙送去医院了。他还是不放心，直接打了当地医院医生的电话，才知道弟弟突然出现窒息症状，送到医院时已经没有了抢救希望。
考虑到父母和弟弟的情况，杨典在妻子怀上小孩后，带她做了多项产检，还花钱做了无创DNA，都没有查出问题。
平平确诊时，杨典才知道，黏多糖贮积症是一种遗传病，而他和妻子刚好都是致病基因携带者。
不幸接踵而至。这时，他的小儿子安安也已经出生，同样被确诊为黏多糖贮积症。患这种病的小孩都寿命有限，“医生告诉我，小孩很难活过12岁，即使现在营养好了，也很难突破29岁这一关”。
在平平确诊前，杨典原本对生活充满热情。他本科毕业后找了一份国企的工作，经济条件不错。结婚时他也觉得很幸运，妻子并不嫌弃弟弟曾经患病。
二胎出生前，他准备考研，妻子在自学备考专升本，两人都憧憬着更好的生活。但孩子得病后，夫妻两人不得不改变生活的轨迹。
“我当时算得很简单，如果我小孩12岁或29岁离开我们的话，我父母现在也六七十岁了。那我的生活就像算命一样，我已经算得很准了。过个十年二十年左右把我父母送走，然后再过个八九年，把我两个小孩送走。”
杨典害怕这种能看到头的未来，希望能跟妻子离婚，“我不想拖累她，想着让她还有个未来”。他也想过带着两个小孩去自杀，被车撞或者跳楼。他曾故意喝醉酒给自己壮胆，在马路边来来回回走了三个小时，看着来往的车辆，最终没有迈出这一步。
从武汉回到家的那几个月，杨典的生活完全失序，“思维混乱，一直都是混混沌沌的”。最严重的一次，他和领导一起聚餐，吃到一半他突然起身，将杯子往桌子上一甩就离席而去，口里还念着，自己得癌症了，马上要死了。直到第二天中午别人叫他吃饭，他才醒悟过来，自己什么问题也没有。
那时平平正值小班升中班的时候，幼儿园老师对杨典说，名额满了，不让平平报名。因为平平身材矮小，上厕所需要老师辅助，两个班的老师都不愿意带他。杨典觉得心里不好受，“本来我孩子得了这个病就很难过了，他们还排斥这个小孩，对我心理的伤害更大了”。
他知道自己精神压力过大，也不喜欢亲戚朋友总是过问他小孩的病情，他决定搬离长沙县的老家，到几十公里外开了一家小旅馆，将父母接过来带孩子上学。
平平身材矮小，体质稍弱，在幼儿园里经常摔跤，杨典便让他多读了几年，直到七岁半才送他去读小学一年级。
收拾好一开始崩溃的心情，杨典开始寻找治疗方法。那时他能接触到的信息源非常有限，只能跑去全国各地的大医院咨询。他也曾带孩子在西安尝试针灸治疗，花了几万块却没有效果。
2019年，湖南省蔻德罕见病关爱中心成立。在成立大会上，卢光琇教授告诉他，像他们家庭这种情况，可以再要一个试管婴儿，通过基因技术阻断致病基因的遗传，生一个健康的宝宝。
杨典重拾了生活的信心，觉得人生又有了奔头。他有了新的计划：多赚一些钱，保证老大老二的生活开销，也为第三个孩子留下资本。他也给自己定下期限，如果三年内能达到自己的目标，再生三胎，如果达不到，就放弃。
近两年，他兼职三份工作，白天在国企上班，晚上开网约车，或者在家附近的物流园打工。下午五六点钟去物流园，干到晚上三点，一天能赚一两百元。
因为睡眠不足，应酬变多，杨典的身体逐渐吃不消，去年不得不做了胃部手术。离三年的期限越来越近，他也害怕，自己可能会先倒下。
据杨典统计，湖南患黏多糖贮积症的小孩有四十多个，父母大多是80后，小孩年龄都不太大，“也许还有跟我弟弟那样大的患者，但我们没找到”。
另一个特点是，这些小孩确诊都比较晚。患儿通常在出生时与健康婴儿无异，在生长过程中症状才会逐渐显现，且因为疾病罕见，一些患儿在早期容易被误诊。
而这也是杨典心中一直以来的痛苦之源。他曾经不知道黏多糖贮积症，也不知道弟弟是因此去世，在产检时他没想过要做基因筛查，却相继生下了两个患病的小孩。
黏多糖贮积症，大多数类型是常染色体隐性遗传，如果双方父母都是致病基因携带者，孩子有1/4的几率患病。
杨典认为，应该让更多的人了解到这个病，生下健康的宝宝。他打印了一万份黏多糖的宣传资料，在跑网约车时遇见年轻乘客，就给他们发一份。但是这一万份发完，他发现自己吃力不讨好，“对这个关注的人并不多，甚至有的人还以为我是医托，让他们去某某医院做检查。”
2019年5月，国内首个黏多糖贮积症的治疗药物唯铭赞上市，用于治疗IVA型患者。但这种药需按体重终身用药，费用昂贵，平均来算，儿童一年需115万，成人一年需230万，国内目前用药的患者寥寥无几。
目前平平也未能用药，杨典只能计划着，未来孩子出现相应症状时再对症下药，“头痛医头，脚痛医脚”。除了宣传此病，杨典和几个病友也希望治疗药物能尽早被纳入国家医保，减轻患者家庭的负担。
杨典了解到，有一个安徽的病友，成绩一直很好，考进了复旦大学的法律系，但毕业之后因为身体原因还是瘫痪在家。
平平上小学时，杨典选了一个竞争压力不那么大的学校。平平曾经想学钢琴，但因为患病，他的手部关节僵硬无力，学了一年就放弃了。后来杨典觉得平平口才不错，便给他报了一个口才训练班，学习主持、相声，希望以后他能以此为生。
但随着平平逐渐长大，他也发现了自己的身体与常人不同，杨典觉得，儿子也活得很累。前段时间，平平在课堂上发呆，也不愿跟老师说原因。
放学后，杨典跟平平谈心，问他在想什么，平平说：“我有很多梦想，我想当警察，想当军人，但是我的身体这么差，这么矮小，跑不过别人，我怎么去抓犯人呢？”
杨典从未跟平平提起过他的病，怕他产生心理阴影。但杨典知道，平平的身体等不了太久，可能没过几年就会瘫痪。
于是，杨典试着在日常生活中慢慢地转变儿子的思维，告诉他残疾人也和正常人一样有生命价值，“比如在看残奥会的时候，我会告诉他，有些人残疾了，他一样可以自力更生，一样能为国家做贡献。”
让他欣慰的是，平平也在自己开导自己。“他跟我说，既然他跑不了别人那么快，那他就读书比别人强一点吧。”
现在，杨典最大的希望是，两个孩子可以开心快乐地过这一辈子。“他们这一辈来了，本身就很苦了，我想尽量让他们走在我的前面，有生之年把他们的事情处理好，这样他们未来可以少受一点痛苦。”