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  • 她们连呼吸都要用尽全力,却坚持“唱”响最好的未来,用音乐与命运和解

    有这样一群人,因疾病导致肺功能严重受损,有的甚至需要依靠氧气机生存。对她们来说,能正常呼吸,几乎就用尽了全身力气。

    就是这样一群人,连说话都会气喘吁吁,却偏要引吭高歌,向世界发出动听的“罕见”之声,用艺术的方式与命运和解。

    她们被称为“蓝梅姐妹”,是一群淋巴管肌瘤病(LAM,中文代称“蓝梅”)患者。淋巴管肌瘤病,是一种仅发生于女性的罕见多系统肿瘤性疾病,以肺部弥漫性囊性病变为特征,患者主要表现为不同程度的呼吸困难,晚期可出现呼吸衰竭。目前,患者可进行特异性的分子靶向治疗,尚无治愈性的特效药物。

    世界以痛吻她,她却报之以歌

    谈起和蓝梅姐妹相互扶持、携手走过的日子,隆琳脸上挂着沉静的微笑。你或许想不到,就是这样一位乐观的姑娘,已与病魔抗争了16年。2006年,她被诊断为“淋巴管肌瘤病”,病情严重时,她卧床整整四个月,呼吸衰竭,大小便几乎失禁,每天24小时戴着氧气管。

    茫然无措时,她得到了幸运之神的眷顾。2008年,她试用了尚处于临床试验阶段的药物。幸运的是,她的病情得到了有效控制,咳嗽减轻,能好好吃饭,也不再需要卧床。转眼14年过去了,隆琳用热爱的音乐和开朗乐观的心态,与疾病对抗,除了疲劳和呼吸状态不好时需要吸氧,她和所有其他热爱生活的人是一样的。

    一路走来,隆琳内心充满感恩。在2008年,她和病友共同发起创立了蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心(又称“蓝梅公益”)。提到创办初衷,她感慨道:“我虽然失去了健康,但庆幸得到生命的眷顾,也得到了太多爱,才走到今天。我现在想回馈爱,帮更多蓝梅姐妹,寻找生命的希望。”

    蓝梅公益成立后,以推动疾病科研、科普宣传、患者支持、公众倡导为主要使命,通过举办淋巴管肌瘤病国际研讨会暨医患交流大会及“呼吸罕见病医生培训”,帮助了800多个患者及家庭,也让3000余名医师获益,还为重症病友提供氧气机援助,让她们居家供“氧”得以实现。

    隆琳常思考:有没有一种方式,既可以帮蓝梅姐妹缓解“呼吸之痛”,又能丰富她们的生活,帮她们重塑自信呢?

    2017年,她组建了“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”,以阿卡贝拉这种纯人声无伴奏的演唱方式,帮蓝梅姐妹重塑生活的信心和勇气。

    乐团初建时遇到了很多困难。大家的音乐基础相对薄弱,学习专业的人声演唱难度很大。而且,她们连说话都会呼吸困难,唱歌更是艰难的挑战。然而,成员们凭借着不懈的努力和坚持,就这样唱到了第五年。

    “我们不怎么讨论病情,也不把它当作负担,(乐团)就是一群热爱歌唱的人在做喜欢的事。”蓝梅姐妹梅姐这番话是对“蓝梅人声”最好的诠释。“我们在一起就是正能量的相互叠加,永远充满积极向上、向善的力量。”

    谈起对未来的憧憬,2015年确诊的佳佳希望现有药物治疗能使她避免做手术;梅姐希望能有更多时间看书;隆琳则说,希望通过大家的努力,让所有蓝梅姐妹都得到有效治疗,让“自由呼吸”的梦想照进现实……