从保命到保住视力的医学努力
他们有同一个必须尽快去上海的理由：孩子在上海交通大学医学院附属新华医院（以下简称上海新华医院），被确诊为视网膜母细胞瘤（RB）。这是一种特殊的、小儿眼部最常见的恶性肿瘤，复发、全身转移率很高，治疗要与时间赛跑。
这些孩子大多已完成前期治疗，但每1-2个月需复查1次，以尽快发现、处理新发病灶。
广女士的儿子亮亮本该在3月复查。其赴沪之旅拖了近1个月，仍未成行。
广女士说自己心态还好，可总是有些急的。“我的孩子情况稳定。同期治疗的其他孩子有复发或转移，我们没有。然而，疾病是说不准的。”
转机出现在4月中。广女士等人从病友微信群获悉，上海新华医院和山东淄博某医院达成合作，当地数十名患儿会转到淄博复查。
“西南地区能不能也有个点？”微信群中，川蜀父母们问道。
因疫而断的复查路
2020年9月，亮亮1岁半。有一天，孩子爸爸发现，亮亮的一只眼睛很像“猫眼”，瞳孔亮晶晶的，有闪烁的白色光斑。这在医学上称为“白瞳”，是RB的典型症状。
“孩子还这么小，怎么会得癌呢？”这是很多患儿父母共同的疑惑。
“RB好发于3岁以下婴幼儿。95%的孩子都是在5岁前发病。”四川省人民医院眼科主任医师钟捷告诉“医学界”，RB发病率堪称“罕见”，每1.5万到2万个新生儿中才有1例。
亮亮在上海的治疗过程很顺利。广女士发现，病房里都是婴幼儿，最小的才三四个月龄。“孩子太小、配合度低，每次治疗、复查都要全麻，得禁水禁食好几个小时。治疗后也要4小时不吃不喝。新华医院开了绿色通道，流程安排得很紧凑。孩子少受很多苦。”
2020年9-12月，亮亮完成4次眼动脉介入灌注化疗（IAC）。此后，因病情稳定，其复查间隔被拉长到每10周1次。直到今年3月，复查因疫中断。
今年2岁5个月的邱邱于2021年10月，被确诊RB。“（当时）发现他的黑眼珠上有个白点。”杨女士回忆，为了保眼球，她们来到上海新华医院治疗。
目前，邱邱正处于关键的术后早期。“本来是每4周，飞一次上海复查。有疫情去不了了。我们当时就很着急。”杨女士说。
“新华医院医生在病友微信群宣布，已经联系到四川省人民医院眼科，可以安排孩子们在本地复查。新华医生们将在线‘会诊’，全程不脱离诊疗。大家马上就同意了。”广女士说。
钟捷告诉“医学界”，计划接收40-50名RB患儿。截至5月7日，3批次、30余名患儿已完成复查。其中最小的仅11月龄，最大的6岁，平均年龄在3岁左右。
省人民医院眼科的常规工作日工作已经饱和。钟捷和同事们讨论后，决定把这批RB患儿都安排在周末。前期完成麻醉评估等工作，孩子们当天一早到医院，下午就能查完、出院回家。
钟捷指出，接手患儿中，90%以上已完成3-4次的介入治疗，有2-3例需要省人民医院继续常规化疗。“家长来时，随身带着患儿的前期诊疗记录。检查过程中，我们与新华医院实时视频连线，在线对比近两次检查结果，共同商讨下一步方案。”
前不久，亮亮和邱邱的复查都续上了。这比原计划晚了两周有余。“好在结果不错。”广女士松了一口气。
钟捷细看患儿资料，发现不少孩子的诊疗之路，走得很波折。
亮亮则在全家人陪伴下，从县医院一级级往上转，在四川省知名大三甲医院排了几天队、仍等不到检查。后来，在四川省人民医院眼科得到确诊，再被转介到上海治疗。
“有好几个患儿都是在我们这里确诊，再转出的。兜了一圈，他们回到省人民。”钟捷说。
四川省人民医院眼科在西南地区的口碑非常好，是四川省首批甲级重点学科，也是四川省眼病防治中心。科室设有白内障、视光、眼底病、青光眼、眼表疾病等多个亚专业组，常规开展国际国内先进的眼科手术和治疗。
钟捷是眼底病组带头人。2008年，他和团队在西南地区率先开展早产儿视网膜病变治疗。
视网膜母细胞瘤一度是个“例外”。钟捷和团队成员能诊断，但遇到符合保眼指征的患儿，大多会转去上海。
过往的常规治疗方法是先通过全身静脉化疗缩小瘤体，再通过局部治疗――如激光、冷冻――根除肿瘤。这样治的全身副作用大，会造成骨髓抑制等。不少患儿吃尽苦头，最终结局仍是丧失视力、摘除眼球。
近年来，IAC成为治疗RB的首选治疗方案。它是用超细导管通过颈内动脉进入患侧眼动脉，用推注的方法灌注化疗药物等，以“毒死”肿瘤。
这能增加肿瘤局部的药物浓度，全身毒副作用小。相对于传统外科手术“去肉剔骨”，内科放化疗“杀敌一千，自损八百”，IAC可谓是绿色微创。
一般，3-5次IAC治疗后，瘤体可以明显缩小。后续若观察到癌细胞扩散至玻璃体腔，可以再进行针对性抗癌药物注射。
有数据显示，IAC治疗针对晚期RB的保眼率，能达70%。保住眼球，未来才有可能让孩子们恢复视力。
颈内动脉到眼动脉是个直角，导管伸进去后很难拐弯。操作稍有不慎，就可能导致血管破裂、痉挛。此时需要神经外科规划好路线，确保导管顺利抵达。
同时，患儿大多年幼。肿瘤科和儿科也要参与，钻研药物配比、计算给药剂量，平衡保眼和保命的关系。
为了这一天，钟捷等人筹备多年。期间，医院先后派出眼科董文韬和神经外科程美雄等年青骨干医师，到上海新华医院当学徒。两位年轻医生带回来整套IAC治疗的SOP，在内部分享中，还着重讲述了自己碰到的各种意外。
“医学界”从上海新华医院侧面了解到，此次选择将RB患儿复查放在省人民，除了西南片区患儿数量多、需求紧迫外，也是因为两家医院有很多学术交流，“我们非常清楚省人民医院的检查设备齐全，治疗技术好。”
“一点没有顾虑。”钟捷说，和新华沟通接受患儿时，自己的第一反应是“这是好事”。
从患儿层面，钟捷觉得必须接，且越快越好。救死扶伤是医生的天职。
从医院和科室层面，这更是非常好的学习和积累经验的过程。“我们攻克了技术上的难关，但仍需像新华医院学习综合管理能力，尤其是长期随访、病情管理等。”
根据《儿童视网膜母细胞瘤诊疗规范（2019年版）》，双眼RB患儿每3-4周复查至少3次无活性肿瘤，可调整为每6-8周复查至3岁，此后每4-6月复查至10岁。若是单眼患儿，从每6-8周复查一次，过渡到4-6月复查一次，至10岁。
钟捷指出，在复查过程中，若有治疗需求，家长可以在四川省人民医院进行，也可以选择回上海新华医院。“我和一个家长聊过。对方说，如果省人民治得好，肯定是想留在省内的。”
杨女士表示，过往去上海复查，需要2个大人带个孩子，飞机票、住宿、吃饭，加上复查费，至少要花七八千。这一次在四川省人民医院看，费用省了大半。
也有家长还在考虑。“省人民的医生很好，沟通交流都很顺畅，查得也很细致。可能是因为接诊孩子数量少，其操作流程和上海不太一样。”广女士告诉“医学界”。
“通过本次接手患儿，或许能把我们拥有IAC技术、治疗RB的品牌打出去。接诊更多患儿后，我们会越来越好。”钟捷说。