央广网北京3月4日消息 2022年2月28日第十五届国际罕见病日之际，众多保险、医疗、科技的头部企业与专家，在京召开了“罕见病领域商业保险价值与实践研讨会”，并由中国财产再保险有限责任公司、中国人民财产保险股份有限公司、国任财产保险股份有限公司、首都儿科研究所附属儿童医院及大医之原（北京）健康科技有限公司，共同启动了罕见病专属保险‘罕佑保’之妇幼保，迈进了商业健康险对罕见病群体保障从0到1的新时代。
（从左到右：国任财北分总经理沈弘刚、人保财北分副总经理刘团聚、中财再临分业务部总经理方京、首都儿研所医疗院长谷庆隆、大医之原健康科技联创CEO钱兆飞）（企业供图 央广网发）
‘罕佑保’系列保险产品是由中国财产再保险有限责任公司和大医之原（北京）健康科技有限公司携手发起并设计。做为该系列保险产品唯一指定再保险人，中财再临分业务部总经理方京先生表示：“本次中财再与人保财险、国任财险共同开发的‘罕佑保之妇幼保’是罕佑保系列的第一款产品，风险保障主要覆盖孕期女性和新生儿。从国内有关罕见病保险的角度出发，该产品为国内首款罕见病专属保险、国内首款孕妇及新生儿罕见病专属保险、国内首款罕见病且覆盖病种最多的专属保险。通过这个产品，我们诚挚地期盼能够为准妈妈和宝宝提供一份健康守护。”
首都儿科研究所附属儿童医院，作为儿童罕见病集中救治的医疗机构之一。分管医疗的副院长谷庆隆表示：以险带管的健康管理服务模式符合大健康管理理念，响应了国家2030年健康纲要，更能帮助医疗机构通过早发现、早干预、早治疗，以较小的代价，让孩子得到健康的发展。正如报告中显示，6.7万患者家庭年均高花费，意味着背后是一个个家庭因病致贫的凄惨故事。他强调，买保险的目的不是获得更多的理赔，而是获得更多的健康。保险公司及健管服务公司帮助准妈妈从孕期尽早检测出风险，通过有效的医疗干预，让他/她能够更健康的活着，花费更少的代价，得到更多的保障。这是医院整体的初心和使命，而不只是停留在对重病患儿的治疗及并发症研究。院方愿意就此展开探索式、打包式合作，与保险、健管、AI、药厂等多方，以罕见病儿童为起点，不忘初心，维护患者儿童的利益，让孩子们得到更好的健康发展。
大医之原(北京)健康科技作为‘罕佑保’的理赔及健管服务方，全程参与着该产品的孵化。作为保险、医疗及科技之间的纽带，大医之原联创CEO钱兆飞先生进行了“罕见病现状及产品探索实践”的报告。内容显示大医之原将联合头部医疗机构，及众多合作方，如基因、慈善基金、药品、器械、康复产品等，为出险罕见病儿童提供以险带管的全生命周期、多学科、数字化、管家式健康管理服务，并通过AI大数据，为医院及专家提供科研支持。
作为大医之原的天使投资人，北京首科医学交叉学科研究院李政院长，从任百度医疗事业部总经理开始，便满怀初心，始终坚持互联网与医疗的高度结合且以健康模式发展的理念，同时也分享了为何选择投资大医之原与罕见病领域。他表示2000万人数并不在少数，缺医、少药、少患在全球都是如此。每种罕见病的专家可能不足几十位，而少患，如12万杜氏肌患者也散落在全国各县，只有通过互联网和保险等手段聚集患者。在医、药、险的关系中，商业保险越强有力，越能支撑患者，从而催生医药供给。
首都儿研所重症科主任曲东主任，曾带团队救助过被遗弃的罕见病婴儿，这本是令人悲伤的故事，却也令人感动。在看到宝宝健康成长后，爸爸终于来院领回孩子。她在会上重点强调了以保险推动筛查的意义，认为早期发现，更有机会对宝宝进行根治性治疗，同时认为绝大多数疾病都是将成人的治疗方案及药物，适应到儿童身上，但在罕见病领域，却有机会从儿童开始，反馈于成人。她在肯定‘罕佑保’保障新生儿的同时，也对商业保险公司提出了已患病儿童的保障需求，更提出是否将基因筛查纳入保险，是‘罕佑保’下一步探索落地的重要方向之一。
首都儿研所神经内科副主任彭晓音主任，十分高兴地表达‘罕佑保’已纳入了多半神经领域的罕见病。她认为能在医院推广筛查，就能让患儿在出现临床表现前得到治疗意义重大，有机会极大改善宝宝的智力与行动的发育。尤其像SMA这样的患者儿童，有不少都具有霍金那样天才的潜质，一旦救治成功，将可能给国家和社会带来巨大贡献。
首都儿研所呼吸科主任曹玲主任肯定了‘罕佑保’的价值，作为保险中第一批指定罕见病领域的全国头部医院，可以让患者避免乱投医、徒花费，浪费了宝贵的就医治疗窗口时间。尤其对于呼吸科的罕见病患者儿童来说，转院往往是很困难的，容易危及生命。但也表示了些许遗憾，本次罕见病保障疾病中，并没有太多呼吸科疾病，建议将肺囊性纤维化等疾病也纳入后续的保障目录。
在做会议总结陈词时，解放军总医院医院管理研究所姚远副所长表示：301医院一直是罕见病联盟的中坚力量，先后有10位专家进入联盟，罕见病也是医院高度关注的领域。更强调，罕见病并非一日之病，要持续不断的关注和救治，商业保险的介入将会是重大助力。同时在国家多胎政策下，‘罕佑保’的以险带管服务将成为重要保障。作为医院第二大风险领域的妇产科，疾病宣教就是非常重要的领域。
作为亲身参与医保罕见病“灵魂”谈判的渤健生物科技（上海）有限公司价值及准入负责人黄哲先生，分享了SMA患者儿童在药品支付中依然存在的痛点，即在医保报销一定比例后，剩下的自费部分仍然会令部分患者家庭在药品选择时望而却步，因此期待着‘罕佑保’后续更多药品保障条款的开发。
中财再临分业务部的意健险负责人师润女士，在回答医院主任们对商业保险各类疑问与建议时表示：罕见病作为80%以上遗传类疾病，容易触发风险逆选择。虽然罕见病单病种患病率不高，但却是众多疾病的合集，整体患病率并不低，这样的探索实践是跨时代的。结合专家意见，也提出‘罕佑保’系列未来将会探索儿童、青少年药品给付等更多产品形态，把患者防控意识提前，从而利国利民。
作为中国妇幼保健协会倡导成立的北京维康慈善基金会副会长兼秘书长王晖女士表示：基金会一直把罕见病和出生缺陷防治作为项目重点之一。以SMA（脊髓性肌萎缩症）为例，至今为止围绕患者关爱、政策呼吁、医生培训等方面策划和实施了一系列公益项目。更是为SMA治疗药物顺利进入医保目录，最终实现降价调整，起到了一定的推动作用。但是，目前仅通过单一的募集善款，来做针对性的疾病救助，也深感杯水车薪。她表示在国际罕见病日里，能看到这么多相关领域的企业和精英们汇聚一堂，关注罕见病和出生缺陷群体的医疗救助问题，深受感动并看到希望。为此也代表基金会郑重表示，一定不遗余力地推动罕见病和出生缺陷群体的救助，践行基金会维系妇儿，携手安康的光荣使命。也将与‘罕佑保’的服务方就医院妇产、妇幼等领域，深入探讨从患教到救助等更多公益合作。
北京凯昂医学诊断技术有限公司副总经理盛敏女士表示：作为覆盖18省400多家医院的基因检测公司，希望能通过与‘罕佑保’及服务方深度合作，将基因检测提早到孕期甚至备孕期，从而为潜在的患者家庭带来帮助。
作为清华创投孵化、脑起搏器国内市场第一、全球唯一四个神经调控产品线完整的企业，北京品驰医疗设备有限公司副总经理贾旻先生表示：将凭借其全球首张3～6岁儿童癫痫治疗注册证，可以为罕见病儿童的癫痫并发症发挥重要作用，并支持罕见病领域神经调控疗法的更多探索。
代表张钹院士领导的清华大学人工智能研究院出席本次研讨会的张淮先生表示：与‘罕佑保’服务方大医之原，已启动罕见病领域的信息化、数字化、智能化、流程标准化、隐私保护等众多方面的合作。还将在险种确定、保险精算、患者画像、风险检测等更多方面，充分发挥清华人工智能的技术优势，将成熟的技术手段应用到罕见病领域。
北京仁正医德科技有限公司总经理乔硕先生在会上也表示：罕见病存在病患分散和信息极度不对称的情况，互联网远程医疗服务将发挥事半功倍的作用。仁正医德及其香港上市的母公司中智全球，会与大医之原开展战略合作，整合中智在全球丰富的高端医疗资源，为中国罕见病患者儿童提供服务及前沿的康复产品。
‘罕佑保’问世作为商业保险为罕见病患者保障迈出的第一步，牵动着政策、医疗、保险、服务、科技、药械、公益等多方，是将国家十四五规划中罕见病相关政策深化落地的重要推动与实践。未来将多方携手，共同探索儿童罕见病的全面综合保障模式，实现从险到医的闭环服务及合作，真正让罕见病患者家庭不再孤独。