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  • 我想着女儿要受苦就一直哭,2岁的她却觉得光溜溜的脑袋很好玩

    天天很爱让我给她讲她生病住院时的事。

    “还没有确诊的时候,医生让我们去做骨穿,想着我的女儿要受苦了,我就好难过啊,一个人抱着你一直哭。”

    “我没有觉得我受苦了啊,住院也很好玩啊!”

    这段经历对我而言,像是做了一个长长的噩梦。但我也很庆幸,在天天的记忆中,只保有了欢乐。

    2015年1月12日,天天来到了我的世界。活泼好动、从不吝啬笑容的她,为我们这个小家平添了不少欢笑。

    2017年对我们一家是不平凡的一年。这一年是我和先生恋爱十周年,没想到老天爷却给了我们一个特别残忍的考验。

    这一年7月,两岁半的天天几乎是在发烧中度过了整个月。高烧低烧交替着来,打针吃药好像也不大管用。

    时间转眼到了8月,我们觉得有必要去大医院看看了。我带着天天来到了四川大学华西第二医院,结合天天的症状,医生初步给的诊断是肺炎,开了单子让我们先去急诊科输液,再抽血观察一下血象。

    就这样输了几天液,每天都在挨针头的天天也还是精神头十足。我的心本已渐渐放下时,血象检查报告出来了,显示有“幼稚细胞”。

    这四个字我看不懂,茫然地交给医生之后,我看他脸色明显严肃了几分:“有血液病的可能,马上做骨髓穿刺吧。”

    去往骨穿室的路要从血液科病房穿过,过道里睡着不少孩子,我看到光着头、神色暗淡的孩子们,听到的有哭声、吵闹声,我抱着女儿,只觉得这条走廊仿佛长得没有尽头,完全是一路哭着走到门口。

    天天还不知道发生了什么,直到被放在台子上才开始大哭起来。因为年龄太小,一连做了两次骨穿取的骨髓液都不太符合标准,直到第三次才成功。每次做骨穿医生都叮嘱千万不能让她动。我紧紧按住天天,她边哭还边说着:“妈妈我爱你、妈妈我爱你……”

    8月18日,骨穿结果出来了,天天被确诊为急性淋巴细胞白血病(L2型)。

    儿童急性淋巴细胞白血病简称儿童急淋,是一种造血系统恶性肿瘤性疾病,主要症状有不明原因的发热、贫血、出血,以及肢体疼痛,肝、脾、淋巴结肿大等,但个体间可存在较大差异。

    常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速,一经确认,应立即进行诱导化疗。依据危险程度分级,进行相应强度、剂量的治疗,对于部分中高危及复发的患儿,需要考虑造血干细胞移植。

    国内的总体生存率略低于发达国家,但五年总体生存率目前也已达到70%,低危组也可达85%以上。

    摸着自己的脑袋 “好安逸哦”

    连着做了三次骨穿,我心里其实已经猜到了几分,但真正拿到确诊报告还是坐在医生办公室哭了很久。

    “我们这里80%的小朋友都是这个类型,医生们都很有经验,只要好好听医生的话,肯定能扛过这一关的。”医生的轻言安慰让我好受了一些。

    走到家楼下时,我总算收住了眼泪,收拾了下心情,打电话跟单位请假,也告知了父母这件事。他们起初也不愿相信,觉得只是前段时间输液吃药影响了结果。但诊断报告摆在眼前,两位老人还是无奈接受了,但是他们当即说:“咱们把房子卖了也要医!”

    8月24日,天天住进了血液科。此刻我只觉得心中的大石头落下了,开始治疗了就不至于一直恶化。我也开始为天天记录下她与生命中第一个大难关交手的过程。

    刚开始住院那两天,天天可能意识到自己是病人了,会赶走所有来看她的人,只要爸爸妈妈陪在她身边。虽然知道她这样不礼貌,但我只觉得心疼。

    这天晚上,我们第一次带她去剃头发,她刚开始也不愿意,我们一家三口都在边剃边哭。没想到剃完之后,天天摸了摸头笑了,说:“好安逸哦”,觉得自己光溜溜的脑袋特别好玩儿,一整晚都在摸头,乐呵到大半夜才睡着。

    和所有两三岁的小孩子一样,天天最怕的就是打针吃药。刚开始的时候,这也是我最头疼的事情,只能一遍一遍安慰她或者给她准备一点奖励。

    好在20多天之后,天天就接受了。吃药不再哭,也不再常常念叨要回家,打针依然要哭但也收得很快了。

    9月底,第一疗程眼看就要结束了,但这天一早起来天天把她的手伸到我面前:“妈妈,你看我这只手怎么胖乎乎的呢?”我一看,穿了PICC管的那只手肿得老高,心下一紧,连忙叫来了医生,医生看过之后让我们马上去华西医院本部拍片子。

    一直折腾到晚上,结果拿了出来,原来天天的手肿是因为有了血栓。

    “血栓,可要小心啊,不注意可是要丢命的。”,查房医生的一句话吓得我一把鼻涕一把泪,和一个同样得了血栓的家长交流之后才缓过劲儿来。

    “治疗不就是这样一个不断闯关的过程吗,既然已经这样了,就好好听医生的话,也不过就是每天再多打两针,护理再仔细一点。”我在心里暗暗给自己鼓劲,结果也确实是有惊无险,按时打针一个多月以后,天天的血栓彻底没有了。

    我每每在病房和走廊穿梭,总能看到好多小朋友就整天地躺在病床上,手机和平板就是治疗之外的全部。

    我能理解生病和治疗有很多不舒服,但我总觉得他们这样都不像小孩子了。所以从住院第一天开始,我就决定,无论在什么环境下都要让天天保有活力和生气,不要回忆起来是场噩梦,不要让她觉得自己是特别的。

    住院期间,我们每天都在病房看书、玩游戏、玩玩具,能玩的东西我都给她搬到了医院,天天也一点都不觉得住院很痛苦,反而觉得特别好玩。

    也是因为如此,天天居然逐渐喜欢上了住院,再回医院都有一种回到地盘满地撒欢儿的感觉,到处和医生护士打招呼、找认识的小病友,拉都拉不住。

    特别是一到查房的时间,看到高爷爷(高举医生)来了,就马上蹦下床跟在他屁股后面去挨着敲病房门,吆喝着“查房了查房了”,有时我自己都一阵恍惚,好像又回到了她生病之前。

    但在大人眼中,医院从来就不是个好玩的地方。有时床位不够,住在过道的夜晚,于我而言都是漫长压抑的,哭声、护士来来往往脚步声、心电图的嘟嘟声交织着,我也第一次知道肺部感染的小朋友咳嗽的声音像病重的老年人……这些声音我至今回忆起来仍然心有余悸,提醒着我的女儿曾经离危险那么近。

    2018年1月,天天刚结束了上个疗程,又正好是她三岁生日,我和天天爸计划着要带她去三亚玩。但考虑到天天还没结疗,我俩还是有所犹豫。

    出发之前,天天自己跑去跟医生说了这次旅行,获得了医生的同意和叮嘱之后,我们把天天叫到跟前,又认认真真告诉了她一遍:一定要保护好自己、不要受伤、不要感冒着凉、不能吃不干净的东西……我们甚至自己带上了锅碗瓢盆和调料,酒店也选了一个离当地医院最近的。

    这次的三亚之行,天天玩得很尽兴。白天玩沙玩水,晚上看演出,成都最冷的季节里,我们在三亚尽情享受了一把夏天。

    但其实我们还是有些提心吊胆的,好在天天特别给力,无需我们刻意操心,她已经能很好地保护自己了。返程之后,我们第一时间带她去了医院报道,各项指标也都很好。

    在那之后,治疗间隙血象好时,我们总会带她出去玩,二刷了三亚、爬了峨眉山,丛林探险、树屋酒店也带她体验过。

    虽然每次出去玩都有很多顾虑,但是看着天天开心的样子,又觉得还是很值得!在做好充分准备并且在身体状态允许的情况下,我还是想带她到处走走看看,在治病的同时,尽量给她一个美好的、和其他小朋友一样的童年。

    在家休息的时候,她也是个关不住的孩子,经常一睁眼就问今天去哪里玩。只要她的血象指标和空气状况都好,我都会带她去一些开阔的户外、人少的书店走走。

    因为治疗耽误了天天上幼儿园的时间,我简直把家里打造成了幼儿园,摆满她喜欢的玩具。她想唱唱跳跳就陪她折腾,也和她一起包饺子、烤饼干、做手工,该有的一样不落。

    当然,作为家长还是得时刻警惕着,各种消毒用品早就是家中常备,经常一个血象指标就能让全家瞬间进入“高度戒备状态”。

    2020年2月25日,治疗的第911天,天天结疗啦,我们也总算是“上岸了”!

    2020年6月,我们送天天去上了幼儿园。可能是2年多基本每天都和我呆在一起,刚开始那会儿,每天早上都是生离死别,要等着老师或者认识的同学来接她才肯进园,差不多两个月才适应。

    我也意识到了这一点,家人和她都在进行调整。现在她已经是一名小学生了,越来越适应集体生活。

    从一开始,我们就告诉了天天她是什么病。那会她还小,以为白血病和感冒差不多,后来慢慢就知道,比感冒严重多了,要治比较长的时间,但只要听医生的话就能好。

    她现在也很坦然跟别人聊她的病。以前有人问她为什么不上幼儿园,她就说因为我得了白血病,反而让问问题的人一时语塞。学校体检抽血时,她会安慰其他小朋友她以前经常扎针,就只痛一下就不痛了。

    天天很喜欢运动,停药之后她想学滑板,开始我也觉得很危险不适合,后来咨询了医生,医生觉得只要她精力好,做好保护是可以的。

    现在已经学了一年多了,她很喜欢,还说她的梦想是做专业的滑手为国争光。我倒是比较“佛系”,只希望她能一直保有这份热爱,享受岁月漫长。

    『向日葵儿童』是拾玉儿童公益基金会旗下的科普项目,从线上到线下,从文字到视频,致力于开创新型公益服务模式,推动儿童肿瘤的全方位科普。